Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, Leiterin der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Universität Wien, gibt Einblicke in Herausforderungen, Nutzen und Chancen von ORPHACodes in der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Videoreihe: Rare Diseases Insights
Die Video-Serie über seltene Erkrankungen und ihre Herausforderungen
In "Rare Diseases Insights" werfen wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten ein Licht auf viele Aspekte rund um seltene Erkrankungen – spannend, informativ und voller Insights!
ORPHAcodes: Seltene Erkankungen präszise identifizieren - Susanne Greber-Platzer im Gespräch
„Seltene Erkrankungen sind äußerst komplex und treten in vielen verschiedenen Varianten auf. Das erschwert die Diagnose. Um die richtige Behandlung zu finden, ist es folglich entscheidend, Erkrankungen so präzise wie möglich zu identifizieren und zu benennen, besonders wenn die Symptome vielfältig sind.“
- Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA | Leiterin Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien
Zum Video: Rare Diseases Insights mit Susanne Greber-Platzer über ORPHAcodes
Krankenhausapotheken - essenzielle Schnittstellen in der Versorgung bei seltenen Erkrankungen
„Durch unserer Schnittstellenfunktion haben wir den nötigen Überblick und viel Erfahrung, wenn es darum geht die Versorgung von Patient:innen mit seltene Erkrankungen nach der Einstellung im Spital im Alltag zu organisieren. Wir führen viele Vermittlungsgespräche mit Sozialversicherungsträgern, dem Land und den herstellenden Unternhmen, um eine Finanzierungslösungen für die oft hochspezialisierten Therapien zu erreichen.“
- Mag. pharm. Gunda Gittler MBA, aHPhc - Leiterin der Anstaltsapotheke sowie der öffentlichen Apotheke der Barmherzigen Brüder in Linz
Zum Video: Rare Diseases Insights mit Gunda Gittler über Krankenhausapotheken als essenzielle Schnittstelle in der Versorgung bei seltenen Erkrankungen
Für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen erfolgt die Ersteinstellung der Therapie meist im Spital. Danach gilt es eine Best point of Care Lösung für sie zu finden. Der Versorgungswechsel vom Spital in den niedergelassenen Bereich bereitet oft Probleme.
Mag. pharm. Gunda Gittler, MBA, aHPhc ist Leiterin der öffentlichen Apotheke sowie der Anstaltsapotheke der Barmherzigen Brüder in Linz und zuständig für den Arzneimitteleinkauf des Einkaufsverbundes der Barmherzigen Brüder. Im Gespräch mit Christian Woergetter erläutert sie die Rolle der Krankenhausapotheken in der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen im Spital und die Heausforderungen im Zuge des Versorgungswechsel vom Spital in den niedergelassenen Bereich.
Expertisezentren: Vernetzes Wissen auf gesicherten Plattformen - Sylvia Boesch im Gespräch
„Akkreditierte nationale Zentren aus den EU-Staaten können entsprechend ihrer fachlichen Ausrichtung Mitglied werden. Diese Zentren sollen auf der einen Seite die Möglichkeit eröffnen, Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen europaweit in Fallkonferenzen zu besprechen. Auf der anderen Seite sind die Netzwerke dafür da, Guidelines zu entwickeln, wie man seltene Erkrankungen abklären kann, Ressourcen zusammenzuführen und dazu beitragen, dieses Wissen in den Abläufen des Gesundheitssystems zu etablieren.“
- Priv. Doz. Dr. Sylvia Boesch, MSc - Koordinatorin des österreichischen Zentrums für seltene Bewegungsstörungen Innsbruck
Zum Video: Rare Diseases Insights mit Sylvia Boesch über Expertisezentren und ihre Aufgaben und Möglichkeiten
Sogenannte Expertisezentren sind hochspezialisierte klinische Einrichtungen, die im Sinne einer überregionalen Versorgung als zentrale Anlaufstellen für definierte Gruppen seltener Erkrankungen fungieren.
Priv. Doz. Dr. Sylvia Boesch, MSc ist Koordinatorin des österreichischen Expertisezentrums für seltene Bewegungsstörungen in Innsbruck. Wir sprechen mit ihr über die wesentlichen Aufgaben der Expertisezentren, was sie für die Versorgung von Betroffenen für die Versorgung leisten könen und wie Patientinnen und Patienten mit diesen spezialiserten Zentren in Kontakt kommen können.
Gleichstellung der Betroffenen von seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheitssystem - Ulrike Holzer im Gespräch
„Es geht hier um gleiche soziale Chancen, um Nicht-Diskriminierung in Bildung und Arbeit und auch um einen gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Kurz also in den 3 Bereichen Diagnose, Versorgung und Therapie. Hier besteht weltweit, nicht nur in Österreich, großes Verbesserungspotenzial.“
- Ulrike Holzer - Obfrau von Pro Rare Austria
Zum Video: Rare Diseases Insights mit Ulrike Holzer über die Gleichstellung von Betroffenen seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitssystem
Beim Thema Gleichstellung geht es um die gelebte Praxis im Umgang mit Betroffenen seltener Erkrankungen. Im Mittelpunkt steht dabei, auf die spezifischen Bedürfnisse der Menschen einzugehen und alles zu beseitigen, was sie in ihrer Teilhabe an der Gesellschaft einschränkt.
Als Obfrau von Pro Rare Austria kennt Ulrike Holzer die Herausforderungen in Diagnose, Versorgung und Therapie bei seltenen Erkrankungen ganz genau. Im Gespräch mit Christian Woergetter erläutert sie den Unterschied zwischen Gleichbehandlung und Gleichstellung und spricht die wichtigsten Handlungsfelder, um weiterhin Verbesserungen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erzielen, an.
Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen - Christa Wirthumer Hoche im Gespräch
„Mit der Neugestaltung des regulatorischen Rahmens für Arzneimittel bei seltenen Erkrankungen soll sich künftig die Höhe der finanziellen Förderung und die Dauer der Marktexklusivität nach der Schwere der Erkrankung, dem Vorhandensein von Alternativbehandlungen und dem gleichberechtigten Zugang richten.“
- DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche, Leiterin der Medizinmarktaufsicht in der Österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit
Zum Video: Rare Diseases Insights mit Christa Wirthumer-Hoche über die Neugestaltung der Orphan Drugs Regulation
Im Jahr 2000 wurde die „Orphan Drug Regulation“ eingeführt. Das Ziel dabei: die Erforschung von Therapien gegen seltene Erkrankungen voranzutreiben. Nach mittlerweile 20 Jahren wird diese Verordnung derzeit auf EU-Ebene überarbeitet.
Wir gehen ins Gespräch mit DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche von der Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit und sprechen darüber, wo für die Zukunft angesetzt werden sollte, um unter besten Voraussetzungen weitere Therapien zur Behandlung seltener Erkrankungen zu entwickeln.
Datenvernetzung als Chance - Till Voigtländer im Gespräch
„Das Problem liegt in kleinen, zersplitterten Dateninseln. Gerade bei Erkrankungen mit nur wenigen Betroffenen, kann die Vernetzung von Daten für eine Zusammenarbeit in der medizinischen Versorgung wesentlichen Fortschritt bringen.“
- Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer | Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterentwicklung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen
Zum Video: Rare Diseases Insights mit Till Voigtländer über Datenvernetzung
Menschen mit seltenen Erkrankungen sind oftmals unsichtbar im Gesundheitssystem. Außerdem stehen noch zu wenige Therapien für die Behandlung ihrer Erkrankungen zur Verfügung. Und es gibt in diesem Bereich weit mehr isolierte Dateninseln als eine sinnvolle Vernetzung.
Wo der Nutzen dieser Vernetzung liegt und wie die Sicherheit der Daten gewährleistet wird, darüber spricht Christian Woergetter, Vorsitzender des PHARMIG-Standing Committee Rare Diseases, im Rahmen der Videoserie RARE DISEASES INSIGHTS mit Till Voigtländer, Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterentwicklung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen.
Transition als Herausforderung - Caroline Culen im Gespräch
„Transition beschreibt den Wechsel von chronisch kranken Jugendlichen aus der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin. Damit verbunden sind einige Herausforderungen an das Versorgungssystem.“
- Dr. Caroline Culen | Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit
Zum Video: Rare Diseases Insights mit Caroline Culen "Seltene Erkrankungen werden Erwachsen"
Groß werden ohne Gesundheitsversorgung? Dank medizinischer Innovationen werden immer mehr Kinder mit seltenen Erkrankungen erwachsen. Das stellt neue Anforderungen ans Versorgungssystem.
Caroline Culen (Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit) spricht mit Christian Woergetter darüber, was diesen jungen Erwachsenen fehlt, was ihnen hilft und was sie dringend brauchen.
